Hơn 8,1 tỷ đồng triển khai dự án “Nâng cao nhận thức và hỗ trợ trẻ mắc teo cơ tủy tại Việt Nam”
Từ tháng 12 năm nay, một dự án với kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng giúp nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam sẽ được triển khai. Thông tin được đưa ra tại hội thảo “Nâng cao nhận thức và Tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh Teo cơ tủy tại Việt Nam, do Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp với Công ty TNHH Novartis Việt Nam tổ chức sáng ngày 9/12, tại Hà Nội.
Dự án Nâng cao nhận thức và Tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh Teo cơ tủy tại Việt Nam dự kiến triển khai từ năm tháng 12/2022 đến năm 2025 nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh Teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam. Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng và được chia làm 4 hạng mục. Đó là: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gene đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.
Teo cơ tủy là một bệnh hiếm do khiếm khuyết gene di truyền xảy ra. Tỷ lệ mới mắc bệnh là 1/10.000 người và tỷ lệ người mang gien bệnh là 1/50. Bệnh được chia làm nhiều loại, nặng nhất là loại 1 và 2. Bệnh nhân là trẻ sơ sinh nếu được chẩn đoán mắc teo cơ tủy loại 1 thì không có khả năng sống sót quá 2 tuổi. Với bệnh nhi mắc teo cơ tủy loại 2, trẻ sẽ không bao giờ có khả năng đứng và đi lại bình thường. Những bệnh nhi này thường sẽ mắc các di chứng liên quan đến hô hấp, dinh dưỡng...
Nhằm hướng tới những mục tiêu chung vì sức khỏe cộng đồng, đặc biệt là trẻ em - thế hệ tương lai của đất nước, Quỹ Bảo vệ Trẻ em Việt Nam và Công ty TNHH Novatis Việt Nam đã ký kết hợp tác “Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam”. Đây cũng là tiền đề cho những hợp tác tiếp theo trong việc hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh khó khăn./
Thực hiện: Thu Hương – Quốc Hùng
